Umfrage für Personen mit erblichen Netzhauterkrankungen
Information
Im Namen von Retina International wird eine Umfrage für Patientinnen und Patienten mit erblichen Netzhauterkrankungen und deren Familien durchgeführt.
Ziel ist es, von Menschen mit erblichen Netzhauterkrankungen über deren Zugang zu Gentests und Beratungsdiensten Feedback einzuholen und aus den Ergebnissenn den besten Versorgungsstandard für Menschen zu entwickeln, die genetische Tests und Beratung für ihre Erkrankung wünschen. Weiters sollen Defizite aufgedeckt und ein guter Standard für genetische Tests und Beratung erarbeitet werden. So können sie zu einem fairen, preiswerten und frühzeitigen Zugang zu Gen-Anlysen und zu gut geführten Beratungsgesprächen beitragen.
Die Daten werden von Retina International ausgewertet und in verschiedenen Formaten veröffentlicht und diskutiert - in laienverständlichen sowie wissenschaftlichen Berichten und in Webinaren und Konferenzen.
Die anonyme Umfrage braucht ca. 15 Minuten und ist bis zum 9. August 2021 geöffnet.