Selten und oft übersehen. Mit Morbus Stargardt mitten im Leben

Anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen haben wir mit Mag.a Ella Rosenberger, Geschäftsführerin von Pro Rare Austria – Allianz für seltene Erkrankungen, und Mag.a Claudia Fleischhacker-Hofko, Obfrau von FOKUS Stargardt, über Vernetzung gesprochen.

Dabei wird deutlich, wie die Akteure wie Zahnräder ineinandergreifen: Die Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen berät Betroffene, während Pro Rare Austria den Überblick über die Situation seltener Erkrankungen in Österreich verschafft. FOKUS Stargardt ergänzt dieses Netzwerk, indem der Verein Betroffene mit derselben Erkrankung gezielt miteinander vernetzt und einen Raum für Austausch schafft, in dem spezifische Fragen, Erfahrungen und Strategien geteilt werden können. So entsteht ein vernetztes Bild von Herausforderungen, konkreten Unterstützungsmöglichkeiten und dem Wert enger Zusammenarbeit.

Was selten bedeutet

„Wir sind Anlaufstelle für Betroffene, Angehörige und Fachpersonal“, beschreibt Ella Rosenberger die Arbeit von Pro Rare Austria. Unter dem Dachverband sind aktuell mehr als 125 Mitgliedsorganisationen vereint. Rund 450.000 Menschen in Österreich leben mit einer seltenen Erkrankung.

Eine davon ist Morbus Stargardt, eine genetisch bedingte Erkrankung der Netzhaut, die vor allem das zentrale Sehen beeinträchtigt. Lesen, Gesichter erkennen oder kleine Details wahrnehmen wird zunehmend schwieriger, während das periphere Sehen oft lange erhalten bleibt. Fast jede Augenerkrankung kann mit einer Reduktion des Sehvermögens und oder des Gesichtsfeldes einhergehen Das gilt auch für Morbus Stargardt. „Fast jede Augenerkrankung kann mit einer Reduktion des Sehvermögens und/oder des Gesichtsfeldes einhergehen. Das gilt auch für Morbus Stargardt. Je nach Schwere der Erkrankung kann es zu unterschiedlichen Ausprägungen kommen, die einen entsprechenden Einfluss auf den Alltag haben.“, erklärt Claudia Fleischhacker-Hofko von FOKUS Stargardt.

„Das Team der Beratung begleitet Menschen mit Sehbeeinträchtigung und ihre Familien in unterschiedlichen Lebenslagen“, sagt Christiane Hauck von der Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen Österreichs. „Wir informieren und unterstützen bei sozialrechtlichen Fragen, zu passenden Hilfsmitteln und beraten zu Fördermöglichkeiten. Wir helfen unseren Mitgliedern bei der Antragstellung zur Finanzierung ihres Hilfsmittels. Für Fragen zu Ausbildung und Beruf steht eine eigene Anlaufstelle zur Verfügung, über die wir gerne den passenden Kontakt vermitteln. Unser Ziel ist es, Selbstständigkeit zu stärken und Perspektiven aufzuzeigen.“

Auch Claudia Fleischhacker-Hofko betont, wie wichtig umfassende Begleitung ist: „Wir unterstützen ebenfalls in Fragen rund um Förderungen. Ein weiterer Schwerpunkt von FOKUS Stargardt ist es, Menschen mit Morbus Stargardt zu ermutigen, Sport und Bewegung als Teil eines aktiven Lebensstils zu entdecken. „Die wichtigste Botschaft an Menschen mit Morbus Stargardt ist: einfach ausprobieren. Keine Scheu haben, verschiedene Sportarten zu testen, und herausfinden, was einem gefällt und gut passt. Wenn etwas nicht mehr klappt, darf man neu beginnen“, sagt Claudia Fleischhacker‑Hofko. Auch für die Bewusstseinsarbeit rund um den Tag der seltenen Erkrankungen setzt FOKUS Stargardt auf Sport und Bewegung - etwa mit dem Lauf- und Walking-Event „Eggenburg, Let’s Get Loud!“. „Weil ein WIR stärker ist als ein ICH“, ist die Obfrau überzeugt.

Alltag zwischen Einschränkung und Anpassung

Aus ihrer Erfahrung beschreibt Fleischhacker‑Hofko, dass der Alltag von Menschen mit Morbus Stargardt bewusste Anpassung erfordert. Diese besondere Form der Sehbeeinträchtigung verlangt neue Strategien, wie zum Beispiel eine Vergrößerung von Text, klare Kontraste oder Vorlesegeräte.

Besonders herausfordernd ist der öffentliche Raum. Schwer lesbare Anzeigen oder sich kurzfristig ändernde Bahnsteige können zur echten Hürde werden. „Was für andere eine Kleinigkeit ist, kann für Menschen mit Morbus Stargardt bedeuten, den Anschluss zu verpassen“, erklärt Fleischhacker‑Hofko. 

Hinzu kommen Missverständnisse: Die Sehbeeinträchtigung ist von außen kaum erkennbar. Wer nachfragt oder zögert, wird mitunter falsch eingeschätzt. Für viele ist daher ein offener Umgang mit der Diagnose ein wichtiger Schritt. „Erst wenn man offen ausspricht, was man nicht gut erkennt, wird der Alltag spürbar leichter“, sagt Fleischhacker-Hofko.

Eine wertvolle Unterstützung bieten auch passende Hilfsmittel, um Alltag, Beruf oder Hobby zu bewältigen. Bei VIDEBIS erhalten Betroffene umfassende Abklärung sowie individuelle Beratung. Gemeinsam mit ihnen wird das passende Hilfsmittel aus einem breiten Angebot ausgewählt, etwa Lupenbrillen, Bildschirmlesegeräte, Vorlesesysteme, Vergrößerungsprogramme, Kantenfilterbrillen oder spezielle Beleuchtung. „Technische Hilfsmittel können die Selbstständigkeit entscheidend stärken und die Lebensqualität verbessern“, sagt Geschäftsführer Christian Zehetgruber.

Die Hilfsgemeinschaft der Blinden und Sehschwachen Österreichs bietet zudem besondere Unterstützung bei der Beantragung von Hilfsmitteln bei unterschiedlichen Kostenträgern.

Zusammenarbeit, die trägt

Gerade an diesem Punkt wird deutlich, wie wichtig enge Zusammenarbeit ist. Pro Rare Austria vernetzt Initiativen im ganzen Land, bündelt ihre Anliegen und verschafft ihnen Gehör im Gesundheits- und Sozialsystem.

„Gemeinsam entsteht Kraft“, sagt Rosenberger. Vor allem kleine Gruppen von Patientinnen und Patienten profitieren davon, Teil eines starken Netzwerkes zu sein. Wissen wird geteilt, Anliegen werden zusammengeführt und Lösungen Schritt für Schritt entwickelt.

Ein gemeinsamer Auftrag

Seltene Erkrankungen stellen auch die Forschung vor Herausforderungen. Kleine Patientengruppen bedeuten aufwendige Studien und langsame Fortschritte. Umso wichtiger sind verlässliche Strukturen, Förderung und gesellschaftliches Bewusstsein.

Der Tag der seltenen Erkrankungen erinnert daran: Hinter jeder Diagnose steht ein Mensch mit Fähigkeiten, Plänen und Lebensmut. Und mit dem berechtigten Wunsch, dies umsetzen zu können.­­­­